לקראת טו באב רציתי להפיץ אהבה לאוויר, והחלטתי לכתוב על אהבה קצת אחרת. איזו אהבה אתם שואלים? הו, הנה כמה מילים על אנשים מאירים, חמים, יפים וחכמים.
תסמונת דאון היא תסמונת הנובעת מטריזומיה של כרומוזום מספר 21 – כלומר מצב בו מצויים שלושה עותקים של כרומוזום מספר 21, בכל תא בגוף, או בחלק מהתאים, במקום שני עותקים בלבד. הלוקים בתסמונת סובלים מקשיים רבים כגון: עיכוב התפתחותי, מאפייני מראה ייחודיים, קשיים בדיבור והפרעות בריאותיות שונות. זהו מצב, שבו קיים עודף מטען גנטי, שגורם למגוון תופעות גופניות ושכליות אופייניות, המשפיעות על התפתחות הילד ועל מצבו הרפואי מרגע לידתו. התסמונת קרויה על שם ג'ון לאנגדון דאון שתיאר את התסמונת בשנת 1866.
כבר מספר שנים שאני מתנדבת לצלם אירועים עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים. למען האמת אני לא יודעת למי זה עושה יותר טוב- למשפחות לקבל את התמונות המקסימות או לי, אבל אני יכולה לומר שיש להתנדבות הזו גוון אחר שעושה קווץ טוב בלב. לפני זמן מה כאשר צילמתי ילדים בעמותת אקים, ניגשה אלי ילדה והביאה לי חיבוק ענקי, הלואי ויכולתי להסביר במילים את ההרגשה שעטפה באותו רגע, כמה רגישות, כמה חום, כמה אהבה. ואם להיות כנה השם תסמונת דאון (DOWN) כל כך לא מתאים, הם ילדים הכי אפ (UP) שיש, שמחים ומשמחים, מאירים בחיוכם, ממלאים בחיבוק שלהם וחכמים בצורה יוצאת דופן.
בשיטוטי באינטרנט גיליתי כמה כוח מרפא יש לצילום ויצירה בחיי משפחות עם צרכים מיוחדים, ואיך שימוש בצילום משמש ככלי תיווך להעשרת הקשר והתקשורת.
אלן לורנס, אבא לילד עם תסמונת דאון, מציג פרויקט צילומים מדהים בו בנו וויל "מרחף" כמו גיבור על אמיתי. "אני יודע בלבי שהוא באמת יוכל לעוף. כמשפחה נוכל לעזור לו לעשות כל מה שירצה"
אלן יצר את ׳בלוג האבא ההוא׳, ולשם העלה תמונות של ויל, שכבר בגיל כמה חודשים אהב לשכב בתנוחה שהזכירה תעופה. משם נולד הרעיון לעזור לו, ולאפשר לו לעוף, גם אם רק בתמונות. את התמונות המשגעות הוא מעלה לכל הערוצים שפיתח, והן פופולריות במיוחד באינסטגרם. הצילומים אמר אלן גיבשו את המשפחה, כולם תרמו רעיונות לצילומים חדשים, היו שותפים לתהליך הצילום וכשהתמונות שותפו ברשתות החברתיות זה עזר להפיץ מסרים חיוביים בנושא התסמונת, ותרם לתקן מעט את הרתיעה הציבורית ולעשות לילדיהם מקום נעים יותר לחיות בו.
אוליבר הלוואל oliver hellowell הוא צלם בן 23 עם תסמונת דאון, שגבר על כל מכשול שהיה לפניו בעזרת משפחתו ובמיוחד אימו. יש לו סיפור חיים מאוד מעניין ואתר אינטרנט עם המון עבודות צילום מדהימות שאנו ממליצות לראות. https://www.oliverhellowell.com/
לפני כשנה צילמנו את נסטיה המהממת עם אימה. אנחנו יודעות דרכן כמה חווית הצילום קירבה ביניהן, כמה כיף היה לשתיהן (ולנו!) ביום הנהדר הזה ואיזה זיכרון משפחתי מהמם יש להן.
לסיום, חשבתי להציג את עמוד הפייסבוק שנקרא "יש לי מותק של תסמותק" אשר מנוהל ע"י שירה רונן ששמה למטרה לחשוף את החברה לילדי תסמונת דאון המיוחדים,למנף ולקדם אותם בחברה ובמסגרות השונות.
הבלוג נגע בכם? בא לכם לשתף אותו? לכתוב לי? אני כאן עבורכם,
רוני
